研究会への加入について

HHT JAPAN:日本HHT研究会

遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん、患者会(2012年創設)と密接に連携していますが、本会は医師主体の医療関係者の集まりです。しかし、医師だけに限定はしておらず、基礎の研究者や医療関係者もwelcomeです。またclosedの会ではなく、HHTに関心がある先生方(病院勤務、大学勤務、研究所勤務、開業の先生など)の全てにopenな会です。

HHT診療レベルの向上へ

本邦では、約1万人以上のHHT(遺伝性出血性毛細血管拡張症・オスラー病)の患者さんが、潜在的におられますが、一人の医師が、診察・治療に当たる機会も少なく、鼻、脳、肺、肝、皮膚、消化管症状など多彩であり、多診療科に渡る受診が必要なため、逆に、どの診療科が、責任もって診療に当たるべきかが、明確でなく、専門家もいない状態が続いています。

この疾患の診断・治療レベルの本邦での向上と患者支援を目的とし、2013年7月にHHT JAPANが創設されました.HHT JAPAN のサポート、mailing list への御参加、研究会への御参加を賜りますよう、お願い申し上げます。

HHTとは

遺伝性出血性毛細血管拡張症 (HHTと略します)は、オスラー病とも呼ばれる疾患で、全身の血管に異常が起こり、出血症状が起る常染色体顕性
特徴は、繰り返す鼻出血、毛細血管の拡張、血管奇形が肺、脳・脊髄、消化管、肝臓などにある、家族歴があることで、「診断基準」があります。

1.繰り返す「鼻血」
2.皮膚や粘膜の「毛細血管拡張」(口唇、口腔、指、鼻など)
3.肺、脳、肝臓、脊髄、消化管の「動静脈瘻(動静脈奇形)」
4.第一度近親者にこの病気の患者さんがいる

以上の4項目のうち、3つ以上あると確診 definite、2つで疑診 probable、1つだけでは可能性は低い unlikelyとされます。

HHT Japanのmemberになろう

HHTの診療を発展させるためには、関連する各診療科の医師、さらに遺伝学・基礎研究の先生方のご協力も必要です。医師以外の研究者・医療従事者もwelcomeです。
メンバーへの参加希望の方は
 氏名、mail address、所属施設、専門、都道府県
下記よりお伝えください。

お知らせ

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