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オスラー病患者会

 オスラー病(HHT)に関する情報発信と患者同士の交流を目的とした患者会です.オスラー病 の難病指定や福祉面でのケア等、公的なサポートを受けることができるようになるよう活動されています

Cure HHT

 HHTの国際団体で、2年に一度、国際学会を開催している.
HHT International Guideline
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は英語であるが充実している